Депутати Львівської обласної ради, просять Кабінет Міністрів України в найкоротші терміни затвердити Концепцію розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.
Про це пише Кулемет з посиланням на прес-службу ЛОР.
До Міністерства соціальної політики України депутати звернулися також, з проханням в найкоротші терміни переглянути та змінити розміри граничної вартості технічних засобів реабілітації для дітей з інвалідністю, які мають складні порушення опорно-рухового апарату.
Звернення напрацьовані обласними депутатами Львівщини за результатами обговорення проблеми під час круглого столу «День орфанних захворювань», який відбувся у Львівській обласній раді у лютому цього року. Ініціювали проведення круглого столу представники спільноти пацієнтів «Орфанний дзвін».
«У світі 8000 захворювань вважаються рідкісними, орфанними. Проте в Україні лише 302 захворювання визнано рідкісними та внесено до Переліку орфанних захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують відповідні методи лікування. За кошти державного бюджету частково фінансуються всього 14 рідкісних захворювань», – звертають увагу автори звернення.
Депутати Львівської обласної ради апелюють до уряду з метою пришвидшити розгляд документів, які допоможуть у розв’язанні проблем орфанних хворих.
«Просимо також обласні ради України ініціювати прийняття аналогічних звернень», – звернулися до колег представники Львівської обласної ради.
